ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel.
ME/CVS resulteert in duidelijk merkbare functionele beperkingen, gepaard gaande met een pathologisch niveau van vermoeidheid; mensen voelen zich vaak totaal uitgeput. Bij een deel van de patiënten gaat dit gepaard met pijn. Het gevolg is dat het leven van de patiënten beperkt wordt, vaak op dramatische wijze. In zijn meest ernstige vorm kan deze ziekte het leven van de getroffene volledig verwoesten.
Symptomen van ME/CVS
Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is inspanningsintolerantie of PEM (post-exertionele malaise). PEM is het verschijnsel dat een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten; een terugval die zich onder andere uit in een gevoel van uitputting. Deze terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden duren.
Daarnaast hebben ME/CVS-patiënten te maken met verschillende klachten die zich in verschillende mate en ernst kunnen voordoen:
- Een verstoorde, niet-verkwikkende slaap, waardoor patiënten nooit uitgerust wakker worden.
- Een voortdurend gebrek aan energie in meer- of mindere mate.
- Cognitieve problemen, zoals problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen. Patiënten omschrijven hun klachten vaak als ‘hersenmist’ of ‘brain fog’.
- Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een algemeen gevoel van ‘zwakte’.
- Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren en gewrichten, soms pijnlijke lymfeklieren, hoofd- keel- en/of buikpijn.
- Koortsig gevoel, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen in voedingsmiddelen en/of geneesmiddelen. Er kan ook sprake zijn van overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.
Oorzaak van ME/CVS
Iedereen kan worden getroffen door ME/CVS: jong en oud, gezond en minder gezond, mannen en vrouwen. Een oorzaak is op dit moment nog niet gevonden. ME/CVS kan ontstaan na een infectie met een virus (griep, covid) of een bacterie. Soms kan ME/CVS ontstaan na fysiek of psychologisch trauma.
De mate van ernst
In de Britse NICE-richtlijn (2021) worden vier groepen onderscheiden gebaseerd op de mate van ernst van de symptomen.
Deze groep zorgt voor zichzelf en doet (soms met ondersteuning) nog lichte huishoudelijke taken, maar kan mobiliteitsproblemen hebben. Velen werken of studeren nog, maar ze hebben vaak vrijetijds- en sociale bezigheden stopgezet. De groep met milde ME/CVS is vaak minder uren actief, neemt vaker vrij en gebruikt het weekend om de rest van de week het hoofd te bieden.
Mensen met matige ME/CVS hebben een verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven. Ze ervaren pieken en dalen in de intensiteit van de symptomen en in hun vermogen om activiteiten uit te voeren. Ze zijn meestal gestopt met werken of studeren en hebben dagelijks rustperioden nodig. Hun nachtrust is over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord. Dit is de meest voorkomende vorm van ME/CVS.
Mensen met ernstige ME/CVS zijn niet of nauwelijks in staat (minimale) dagelijkse taken, zoals tandenpoetsen of het gezicht wassen, uit te voeren. Ze hebben ernstige cognitieve problemen en zijn soms afhankelijk van een rolstoel. Vaak kunnen ze het huis niet uit en hebben – als ze dat wel doen – regelmatig een terugval. Ze brengen een groot deel van hun tijd in bed door en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.
Deze groep ligt de hele dag in bed en is afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten en zijn erg gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Sommigen kunnen niet slikken en zijn afhankelijk van sondevoeding. Deze groep brengt een groot deel van de dag door in een prikkelarme omgeving.
Behandeling en ziekteverloop
ME/CVS is een chronische aandoening waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Er is daarnaast geen behandeling die leidt tot genezing. De meeste patiënten bereiken met de juiste behandeling na een paar jaar een min of meer stabiele situatie. Zij hebben geleerd waar hun grenzen liggen en zijn redelijk in staat om een terugval te voorkomen door die grenzen te respecteren. In sommige gevallen – en dat geldt met name bij jongeren – kan de situatie in de loop van de tijd wat verbeteren, zelfs tot een niveau dat zij weer relatief normaal kunnen deelnemen aan het dagelijks leven.
Hoeveel ME/CVS-patiënten zijn er?
In het verleden is nogal wat verwarring ontstaan over het aantal ME/CVS-patiënten in Nederland. Lange tijd werd het getal van 30.000-40.000 patiënten gebruikt. Dat is de schatting van de oude Gezondheidsraad Commissie CVS uit 2005. Toen wist men nog niet dat het een multisysteemziekte betrof, en werd de ziekte vooral psychologisch benaderd. Daarmee zal duidelijk zijn dat deze schatting sterk verouderd is.
De schatting die nu het meest gehanteerd wordt door ME/CVS-wetenschappers is die van Lim e.a., die op basis van de CDC-criteria tot 0,89 procent komt. Daar komen nog patiëntengroepen bij die de Gezondheidsraad Commissie ME/CVS in 2018 ook erkende als ME/CVS-patiënt, maar die alleen aan andere bekende criteriasets voldoen (bijvoorbeeld ICC). Dan zit je al snel rond de 1 procent, en dat is 179.000 patiënten in Nederland.
Gerelateerde links en bronnen
Brochure ‘Wat is ME/CVS?’
Wil je meer weten over ME/CVS? Bestel dan onze inleidende brochure ‘Wat is ME/CVS?’ die je een goed beeld geeft van wat de aandoening inhoudt, wat de mogelijke gevolgen zijn, en wat je kunt verwachten van diagnostiek en behandeling.
