ME/CVS: het chronisch vermoeidheidssyndroom (2024)

Wat is ME/CVS?

ME is de afkorting van Myalgische Encephalomyelitis. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Artsen en onderzoekers zijn het nog steeds niet helemaal eens over de namen en definities. Sommige vinden dat ME hetzelfde is als CVS. Volgens andere deskundigen gaat het om twee verschillende aandoeningen. Maar over het algemeen wordt het gezien als één ziekte met twee namen.

ME/CVS is een complexe aandoening. Als je eraan lijdt, heeft het gevolgen voor het functioneren van je hersenen, je immuunsysteem en je energievoorziening. Ook heeft het vaak invloed op de productie van hormonen en op je cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie). Ook kan je te maken krijgen met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Deze ontstekingen gaan vaak gepaard met spierpijn.

Hoeveel mensen ME/CVS hebben, is niet bekend. Er zijn vrijwel geen cijfers over deze ziekte. Op basis van cijfers uit de Verenigde Staten kunnen deskundigen wel een vrij betrouwbare schatting maken. In Nederland zouden er dan 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS zijn.

Oorzaken van ME/CVS

Waarom iemand ME/CVS krijgt, is ondanks veel onderzoek nog niet bekend. Wel denken onderzoekers dat bijvoorbeeld een infectie het ontstaan kan hebben getriggerd. Ook erfelijkheid kan een rol spelen bij het wel of niet krijgen van deze ziekte. In sommige families komt ME/CVS vaker voor.

Symptomen van ME/CVS

Mensen met ME/CVS voelen zich vaak erg moe. Toch is de lichamelijke en geestelijke uitputting zelf niet het belangrijkste symptoom van ME/CVS. Echt kenmerkend voor deze aandoening is dat je je na een lichamelijke of geestelijke inspanning nog lang uitgeput voelt. Na bijvoorbeeld het sporten duurt het lang voordat je weer hersteld bent. Ook kan een kleine inspanning de klachten al erger maken. Het hoeft dus niet om bijvoorbeeld sport te gaan.

Naast vermoeidheid kan ME/CVS de volgende klachten geven:

• moeite met concentreren en vergeetachtigheid
• slaapstoornissen en niet uitgerust zijn na goede nachtrust
• krachtverlies
• hoofdpijn
• pijn in de gewrichten zonder zwelling
• duizeligheid
• moeite met zien
• gevoelige lymfeklieren in de hals of oksels
• ontstekingen
• hartritmestoornissen
• keelpijn
• desoriëntatie en verwardheid

Verder hebben twee op de drie mensen met ME/CVS ook last van andere aandoeningen, zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte.

Diagnose

Er is nog weinig bekend over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hierdoor is het lastig om een diagnose te stellen als iemand vermoedt dat hij of zij ME/CVS heeft. Huisartsen kiezen daarom vaak voor een ‘uitsluitingsdiagnose’. Ze willen dan aandoeningen als infecties, suikerziekte, bloedarmoede en stofwisselingsziekten uitsluiten. Als er geen andere oorzaken van de klachten gevonden worden, kan een arts de diagnose ME/CVS stellen. Daarvoor moet iemand de symptomen wel al minimaal zes maanden hebben. Het duurt vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld: gemiddeld pas na meer dan vijf jaar.

Veel specialisten op het gebied van ME/CVS denken dat uitsluiten niet de enige manier is om de diagnose te stellen. Zij zijn ervan overtuigd dat je met de juiste onderzoeken wel degelijk kunt aantonen dat iemand deze ziekte heeft. Het gaat dan om bepaalde bloedonderzoeken, een urineonderzoek en hartfilmpjes. Naast lichamelijke onderzoeken is ook een goede anamnese nodig om vast te stellen of iemand ME/CVS heeft. Een anamnese is een gesprek met de arts over je klachten, hoe lang je ze hebt, wanneer je ze hebt enzovoort.

Risicofactoren en –groepen

De meeste mensen die ME/CVS hebben, zijn volwassen. Meer dan 75 procent van de mensen met ME/CVS is vrouw. De aandoening komt het vaakst voor bij personen tussen de 40 en 50 jaar.

Toch zijn er ook kinderen en jongeren die last hebben van deze ziekte. Cijfers zijn niet bekend. Maar onderzoekers schatten dat tussen de 3 en 10 procent van de ME/CVS-patiënten niet ouder dan 19 jaar is. Dit betekent dat ongeveer 1.326 tot 13.090 kinderen en jongeren in Nederland ME/CVS hebben.

Behandeling van ME/CVS

Zolang niet duidelijk is hoe ME/CVS ontstaat, is een standaardbehandeling lastig. Er bestaat nog geen behandeling die je geneest van de ziekte. Daarom is de behandeling gericht op het verminderen van klachten en het leren omgaan met de ziekte. Het verschilt per persoon welke soort behandeling het beste werkt.

Er zijn op dit moment vier manieren om ME/CVS te behandelen:

• met medicijnen die zijn goedgekeurd voor de behandeling van andere ziektes, zoals naltrexon, melatonine en prednison.
• met reguliere behandelingen, zoals cognitieve gedragstherapie, fysiotherapie, ergotherapie en ‘pacing’ (leren luisteren naar de signalen van je lichaam)
• met een combinatie van verschillende behandelingen
• met een alternatieve behandeling, zoals acupunctuur, homeopathie en osteopathie

Ook kan je zelf dingen doen als je ME/CVS hebt. Bewegen kan heel goed zijn. Wel moet je dat afstemmen op wat je lichaam aankan. Bewegen onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, is dan vaak een goed idee.

Prognose

Mensen met ME/CVS proberen vaak veel verschillende behandelingen uit. Bij de meeste verminderen de klachten niet of maar heel weinig. En genezen van ME/CVS komt ook weinig voor. Uit onderzoek blijkt dat 5 tot 10 procent van mensen met deze aandoening spontaan genoeg herstelt om te functioneren zoals voordat ze ME/CVS kregen. Hoe langer je ME/CVS hebt, hoe kleiner de kans is dat je ervan herstelt. Het is dus belangrijk dat iemand die misschien ME/CVS heeft, snel de juiste diagnose en behandeling krijgt.

Kinderen en jongeren met ME/CVS hebben meer kans op herstel dan volwassenen. Als bij hen de ziekte op tijd herkend en behandeld wordt, herstelt ongeveer een op de drie. Wel duurt dat vaak een paar jaar. Ook herstellen de meeste kinderen en jongeren nooit helemaal, maar voor ongeveer 80 procent. Slechts 7 procent van hen geneest helemaal van ME/CVS.